Das adversidades da condição humana a modos de resistir à espera por um transplante renal

From the adversities of the human condition to ways of resisting the wait for a kidney transplant

Resumo

Analisamos, na perspectiva ético-política, aspectos existenciais e sociais da experiência do viver de pessoas portadoras de doença renal crônica em hemodiálise aptas para transplante. Adotamos o método qualitativo, exploratório-descritivo, desenvolvido com pacientes de um centro de terapia renal substitutiva catarinense por meio de diário de campo e entrevista semiestruturada. Os resultados demonstraram que as realidades construídas pelas distintas experiências são singulares, mas se apresentam vinculadas à pluralidade de modos pelos quais as subjetividades caracterizam e legitimam socialmente o sentido dado à experiência. A vivência com a doença é uma montanha russa a nível de emoções, tecida por transformações no universo psíquico, sentimentos ambivalentes, recursos simbólicos, fé e condições de alteridade. A hemodiálise revelou-se definidora do cotidiano e vital à sobrevida, associada ao dever para com a própria vida e do outro de si, geradora de sentimento de enclausuramento, de ruptura de processos laborais e de lazer, e de sentidos simbólicos existenciais e sociais. A espera pelo transplante foi traduzida como um movimento pendular que alterna otimismo, incerteza, fé e medo. Consideramos que falar de si e ser ouvido pode se constituir em uma estratégia de resistência capaz de atenuar o sofrimento do processo de viver de nossos sujeitos de pesquisa.

Palavras-chave: Acontecimentos que mudam a vida. Doença renal crônica. Hemodiálise. Transplante de rim.

Abstract: From an ethical-political perspective, we analyzed the existential and social aspects of the living experience of people with chronic kidney disease on hemodialysis who are suitable for transplantation. We used a qualitative, exploratory-descriptive method, developed with patients at a renal replacement therapy center in Santa Catarina, using a field diary and semi-structured interviews. The results showed that the realities constructed by the different experiences are unique, but are linked to the plurality of ways in which subjectivities characterize and socially legitimize the meaning given to the experience. Living with the disease is an emotional rollercoaster, woven through transformations in the psychic universe, ambivalent feelings, symbolic resources, faith and conditions of otherness. Hemodialysis proved to be defining of daily life and vital to survival, associated with the duty to one's own life and that of others, generating feelings of confinement, disruption of work and leisure processes, and existential and social symbolic meanings. The wait for the transplant was translated as a pendulum movement that alternates between optimism, uncertainty, faith and fear. We believe that talking about oneself and being heard can be a strategy of resistance capable of alleviating the suffering of our research subjects' process of living.

Keywords: Life-Changing events. Chronic kidney disease. Hemodialysis. Kidney Transplant.

Resumen: Desde una perspectiva ético-política, analizamos los aspectos existenciales y sociales de la experiencia vivida por personas con enfermedad renal crónica en hemodiálisis, elegibles para un trasplante. Adoptamos un método cualitativo, exploratorio-descriptivo, desarrollado con pacientes de un centro de terapia de reemplazo renal en Santa Catarina, Brasil, mediante notas de campo y entrevistas semiestructuradas. Los resultados demostraron que las realidades construidas por las diferentes experiencias son únicas, pero están vinculadas a la pluralidad de maneras en que las subjetividades caracterizan y legitiman socialmente el significado otorgado a la experiencia. Vivir con la enfermedad es una montaña rusa emocional, tejida a partir de transformaciones en el universo psíquico, sentimientos ambivalentes, recursos simbólicos, fe y condiciones de alteridad. La hemodiálisis resultó ser definitoria de la vida cotidiana y vital para la supervivencia, asociada a un deber hacia la propia vida y la vida de los demás, generando sentimientos de confinamiento, interrupción de las actividades laborales y de ocio, y significados simbólicos existenciales y sociales. La espera de un trasplante se describió como un movimiento pendular que alterna entre optimismo, incertidumbre, fe y miedo. Creemos que hablar de sí mismo y ser escuchado puede constituir una estrategia de resistencia capaz de aliviar el sufrimiento del proceso de vida que viven nuestros sujetos de investigación.

Palabras clave: Eventos que cambian la vida. Enfermedad renal crónica. Hemodiálisis. Trasplante de riñón.